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19/06/2017

科技能替病患者找回尊嚴嗎?

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  • 姜素婷

    姜素婷

    醫療記者。1993年國立政治大學新聞系畢業後,同年回港投身新聞界,先後任職《現代日報》、《星島日報》及《明報》。現為HealthReportHK.org記者,並為其他機構任特約撰稿人。

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  上週五到昨天一連三天,灣仔會展有一個專門展示適合長者及長期病患者科技產品的樂齡科技博覽。我去了兩次,想為心裏一條問題找答案:科技產品能為長期臥床的病患者找回尊嚴嗎?

 

  曾經照顧長期臥床病患者的朋友告訴我,相比起以往能自行上洗手間或洗澡的日子,病患者無可避免要依靠家人。每一次扶抱,每一次抹身,每一次換尿片,最私密的身體都要暴露人前,失去自主權,更失去了尊嚴。麻煩家人太多,他們心裏極不好受。

 

  會場上有一件韓國發明的自動吸便器(見下圖),意念源自發明人的自身經歷。據主辦機構社會服務聯會(社聯)長者創新及科技總經理陳文宜說,發明人家裏有長期臥床的病患者,因為不忍半夜大小解後叫醒翌日還要上班的家人更換紙尿片,病患者情願默默忍受濕臭,並冒皮膚整晚被大小便浸蝕的風險。自動吸便器放置在病患者下體,它自動偵測並吸走大小便到床邊具防臭功能的箱子中,之後自動沖洗及吹乾。可以想像,長期臥床的病患者可整晚保持乾爽,還減少麻煩家人帶來的不安。

 

 

  展覽上最少展出兩張可由平躺轉為坐直的活動輪椅,概念有點像飛機商務客艙的座位。一張由社聯研發及改良中(下圖的輪椅椅背正在向上抬起),另一張由日本公司生產,計劃明年引入。不同的是,日本的活動輪椅是睡床的一部分,分拆出來後,可藉電動控制而成輪椅,放平歸位後回復睡床的模樣;而社聯研發的則是獨立產品,能按用家睡床的高度而升降,方便家人把病患者由睡床移到平躺狀態的輪椅上,同樣再藉電動控制而成輪椅。

 

 

  扶抱患者永遠是照顧者面對的一大難題,並非人人都有體力應付。有些家庭或安老院會利用吊架把病人從病床移到輪椅上,展場上的日本公司職員提到,這樣會令病人感到自己像貨物一樣搬來搬去。我未曾接觸以吊架搬動的病人,未知他們的感受是否一如這個日本公司職員所說的,如果是的話,也會損害他們的尊嚴。然而無論如何,愈能減少照顧者的負擔,相信愈能為病者及家人帶來好處。

 

  來自台灣嘉義的基金會沒有展示高科技產品,而是展示服務,它專注在人的一個基本需要上:洗澡。

 

  長期臥床者活動能力很弱,一些又會插上鼻胃管或導尿管等喉管,很多時候沒法移到家裏的洗手間洗澡,只能靠家人抺身,台灣叫擦澡。財團法人私立天主教中華聖母社會福利慈善事業基金會執行長黎世宏說,台灣長期臥床的病患者平均臥七至九年。他問我:你能想像七至九年都沒辦法洗澡是一個怎樣的感覺嗎?家裏又會彌漫著一股尿騷味,那叫做「照顧的味道」,時時刻刻「提醒」家人背負著照顧的重擔。子女除了厭惡,也有愧疚:為甚麼我當人家的子女不能幫父母洗個澡?

 

  參考日本1972年已有的服務經驗,九年前基金會靠捐款,設立「到宅沐浴車」(外展洗澡隊),把流動浴缸帶上門,無論是客廳還是飯廳,睡房還是廚房,只要能夠容得下流動浴缸(見下圖),都可以由接受過日本專業培訓的護理人員替長期臥床者洗澡。

 

(圖:財團法人私立天主教中華聖母社會福利慈善事業基金會提供)

 

  基金會曾憂慮當地人未必接受「到宅沐浴」,畢竟日本有「風呂文化」,在公共澡堂或泡溫泉都是光著身子的。後來他們了解到,台灣的長期臥床者認為,雖然由陌生人提供「到宅沐浴」會帶來尷尬,但跟身體清潔比較,他們寧願選擇後者,可見他們視身體清潔就是維護了尊嚴。時至今日,全台灣已有14個機構提供這項服務。他們並組成協會,爭取「到宅沐浴」納入台灣健保制度的保障範圍內。

 

  這令我想起《坦然――面對生死的21堂課》的新書。當中一篇題為〈重建病人尊嚴〉的文章,雖然以醫護人員為對象,作者明愛醫院內科及老人科副顧問醫生胡金榮談的焦點,又在於臨終病人的尊嚴,但作為尋常人的我讀後亦有得著:能不能令長期病患者/臥床者感到被人重視,減輕他們眼中對照顧者的愧疚,也能維護他們的尊嚴。從這個角度看,科技應該能擔當部分角色的。

 

本文圖片:姜素婷攝(註明出處者除外)

 

  本欄旨在集思廣益,內容謹供讀者參考,惟不能代替醫囑。如有疑問,宜與您的主診醫生商量,以得出切合您的治療方案。

 

 

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